12歲正是孩子們無憂無慮、茁壯成長的年齡，是對未來充滿憧憬和夢想的花季，但是對于杭州蕭山區(qū)12歲的小男孩胡楓毅來說，橫亙在他面前的注定是一條坎坷的人生之路。由于身患疾病，他沒有痛感，不會出汗，高溫天氣給他帶來的不僅僅是暑熱，更是對生命的威脅。

　　12年來沒有出過一滴汗

　　由于先天性遺傳基因紊亂，12年來小楓毅都沒有出過一滴汗，若遇上連續(xù)高溫的天氣，他一步都無法踏出空調(diào)房間，否則就會因體溫不斷上升而有生命危險。“他每天要喝很多水來降體溫，體內(nèi)的水全靠尿液排出，因此每5分鐘就要尿一次。”小楓毅的媽媽高麗娟難受地說，“晚上因為必須不停喝水不停小便，根本無法入睡。”

　　過去小楓毅家里沒有空調(diào)，夫妻倆為了給小楓毅降溫，想盡了各種辦法：白天帶兒子去商場超市避暑，回家后不停地給小楓毅洗澡；晚上，爸爸胡志仁騎摩托車帶小楓毅出去兜風(fēng)。幾年前他們?yōu)樾饕惆惭b了空調(diào)，暫時解決了高溫天降溫的問題，現(xiàn)在夫妻倆zui擔(dān)心的則是停電的風(fēng)險。

　　高溫還不是威脅小楓毅生命的*因素。這名外表看起來與同齡孩子并無異樣的少年身上包裹著多處紗布，膝蓋側(cè)面有腫得比拳頭還大的包，皮膚上傷痕累累，這究竟是怎么回事？高麗娟解釋說，小楓毅因為感受不到疼痛，所以缺乏自我保護的意識，常常會有摔傷、碰傷、燙傷，有時候甚至“自殘”。“天氣熱后，傷口容易發(fā)炎潰爛，我們每天都要給他換紗布清洗傷口。”

　　“只要活著就有希望”

　　胡楓毅的父親胡志仁說：“在楓毅6歲以前，我們就發(fā)現(xiàn)他特別怕熱，尤其到夏天時還經(jīng)常發(fā)燒。”

　　小楓毅只上過很短時間的學(xué)，發(fā)現(xiàn)有病后只能輟學(xué)在家。2008年開始胡志仁夫婦帶著小楓毅跑遍了杭州、上海和北京的各大醫(yī)院，然而“醫(yī)生說，我兒子得的是先天性無痛無汗癥，在*至今都沒有*的方法，*能做的就是保護小楓毅不受到傷害，在高溫天氣時及時幫他物理降溫。”高麗娟無奈地說。

　　曾有醫(yī)生斷言小楓毅活不過8歲，而如今這孩子已經(jīng)12歲了，是什么支撐著這對樸素的夫妻將小楓毅撫養(yǎng)長大的呢？“醫(yī)生告訴我們這種病現(xiàn)在是治不好的，我們只能接受這個現(xiàn)實，但是我們從來沒有想過放棄他，他是我的兒子啊，我覺得只要活著就有希望。”高麗娟的眼角泛著淚光。

　　將停電風(fēng)險降到zui低

　　高麗娟24小時在家看護著小楓毅，全家的收入主要依靠胡志仁每月2000元出頭的工資。小楓毅每月更換紗布與藥膏的費用就超過1000元，再加上夏天空調(diào)用電的費用，全家經(jīng)濟非常拮據(jù)。

　　蕭山區(qū)供電局通過當?shù)孛襟w了解到小楓毅的情況后，迅速行動起來，將小楓毅家所在社區(qū)的電路設(shè)為“重點保護對象”，可以得到醫(yī)院等重點單位同等的待遇，將停電風(fēng)險降到zui低。同時，蕭山區(qū)供電局還從扶貧款中撥出8000多元，購買了一臺進口發(fā)電機，由黨員服務(wù)隊為小楓毅家免費上門安裝，全力確保小楓毅家24小時不停電。